Description :
Titre " Ubérisation de la recherche biomédicale "
Résumé Il s’agit de décrire deux situations d’ubérisation de la recherche et du savoir biomédical liées au développement des communautés de patients sur Internet qui est un phénomène relativement récent.
La première situation correspond à l’émergence d’un nouveau modèle de recherche biomédical réalisé par les patients eux-mêmes à partir de communautés de patients « on line » du type Patients Like Me (PLM)
La deuxième situation correspond à l’émergence et au renforcement d’une expertise profane au sein même des communautés "on line" ; cette expertise concerne le vécu au quotidien de maladies chroniques relativement graves qui dégradent de façon importante la qualité de vie.
Notre axe de recherche porte sur les nouveaux enjeux éthiques, légaux et sociétaux associés à ces nouvelles pratiques de recherche et d’expertise. Il s’agit d’analyser ces nouveaux rôles joués par les patients et voir en quoi ils mettent en jeu les fondements mêmes de l’éthique de la recherche biomédicale.