Coordinateur : Laurent Toubiana

Responsable LIMICS : TOUBIANA Laurent

Autres membres LIMICS : Marie-Christine Jaulent - Adrien Ugon - Jérémie Riquier - Jean Charlet

Résumé :

L’objectif du projet Sir-DFM est de mettre en place le système d’information du registre de la Dysplasie Fibro Musculaire. Ce projet est l’objet d’un partenariat entre d’une part le centre de référence des maladies vasculaires rares (CRMVR) implanté à l’hôpital européen Georges Pompidou qui traite diverses pathologies rares dont la Dysplasie Fibro-Musculaire (DFM) et d’autre part, le LIMICS « Laboratoire d'Informatique Médicale et d'Ingénierie des connaissances » Inserm UMRS 1142.

Pour l’élaboration de cette plateforme d’information, nous sommes confrontés à une dispersion des données dans plusieurs bases de données créées de façon indépendante. Ces bases sont hétérogènes dans leurs structures et contiennent des données de qualité variable. Certaines données sont dans un format électronique d’autres non. Les problèmes liés à l’hétérogénéité de structure et à l’hétérogénéité sémantique des données induisent un cloisonnement qui réduit la visibilité globale de l’ensemble des données. Cette complexité rend difficile voire impossible la réalisation pratique d’études épidémiologiques.

Le projet a pour objectif d’apporter des solutions génériques pour la gestion de données médicales communicantes. Il se positionne comme un développement expérimental d'une plateforme offrant des outils, des méthodes et des ressources implémentant l'interopérabilité sémantique. L’objectif secondaire est de démontrer l’applicabilité et la généricité de ces solutions dans le domaine des Maladies Rares (MR) dans un contexte opérationnel. Plusieurs étapes sont prévue pour la réalisation de ce projet.

1) Mise en place d’une plateforme permettant d’implémenter le modèle « pivot » de données.

2) inclusion des données des 471 patients initialement recueillies par le CRMVR. Pour chaque patient nous disposons d’un dossier électronique de plus de 2 000 item. La problématique de l’interopérabilité sémantique est devenue l’un des enjeux majeur pour le développement d’applications nécessitant le partage et la réutilisation de données. En ce sens, Sir-DFM est un projet contributif au développement de la e-Santé dans sa composante système d’information.

Partenaires

HEGP APHP - Pierre-Franois PLOUIN - Alessandra GIAVARINI - Xavier JEUNEMAITRE